A minha irmã é autista e não-verbal, mas encontrei formas de me relacionar com ela

Desde muito nova, percebi que a minha ligação com a minha irmã era fundamental e profundamente diferente das relações que os meus colegas tinham com os seus irmãos. A Skye, que é dois anos e meio mais nova do que eu (temos 31 e 28 anos), situa-se na extremidade mais severa da perturbação do espectro do autismo (PEA). Isto significa que necessita de apoio muito substancial, ou seja, cuidados 24 horas por dia, sete dias por semana.A Skye é não-verbal, embora esse termo possa ter significados diferentes mesmo entre clínicos e investigadores especializados em autismo. Em grande parte, isso acontece porque não existem orientações clínicas universais que definam exactamente o que qualifica uma pessoa como não-verbal.“É uma confusão”, afirma Catherine Lord, professora de Psiquiatria e Educação na Faculdade de Medicina David Geffen da UCLA, cujo trabalho se centra no autismo e em perturbações relacionadas.Parte da confusão deve-se ao facto de algumas pessoas que conseguem dizer um pequeno número de palavras continuarem a ser classificadas como não-verbais, embora o termo minimamente verbal possa ser mais adequado, explica Lord. Alguns defensores dos direitos das pessoas com deficiência também argumentam que o termo “não falante” é mais preciso, uma vez que se refere à fala e não a outros sons vocais ou à estimulação vocal, uma técnica comum de auto-regulação entre pessoas autistas que envolve a produção repetitiva de sons ou ruídos.No caso da Skye, quando era criança costumava vocalizar sons como “mamama” ou “dadada”, mas, à medida que foi crescendo, esses indícios de fala deram lugar a gemidos, resmungos e suspiros audíveis.Recentemente, um dos meus amigos perguntou-me: “Como é que te relacionas com a Skye se ela não consegue falar?” Pensei: bem, isso é fácil — há muitas coisas que fazemos juntas que naturalmente não exigem grande comunicação verbal. Tive o privilégio de crescer com ela e, tanto quanto sei, de aprender aquilo de que ela precisa através da sua linguagem corporal e das suas expressões faciais.Mas, para alguém que não tenha vivido essa experiência, pode ser difícil imaginar como esse tipo de ligação é possível.

“Grande parte da forma como nos relacionamos com as pessoas é através das palavras”, diz Walter M. Zahorodny, psicólogo pediátrico da Rutgers New Jersey Medical School, que acompanha a prevalência do autismo no New Jersey Autism Study. Sem palavras, torna-se mais importante estabelecer ligação através de “meios, técnicas ou interacções não linguísticas”, acrescentou. “Por vezes é difícil compreender os sinais ou as pistas subtis, mas se passar tempo com a pessoa e estiver receptivo, penso que ela própria o guiará.”Depois de falar com estes especialistas, percebi que era exactamente isso que eu tinha feito toda a vida sem sequer pensar nisso.Embora talvez nunca venha a saber com certeza se o tempo que passamos juntas é tão significativo para ela como é para mim, estas são algumas das coisas que fazemos para fortalecer a nossa ligação, sem que nenhuma de nós precise de dizer uma única palavra.Passeios centrados na estimulação sensorialQuando vou a casa, em Columbus, Ohio, uma das minhas actividades favoritas com a Skye é levá-la a passear só comigo. Durante anos, a nossa actividade partilhada foi ir ao centro comercial Polaris Fashion Place em horários de menor movimento, para que ela não se sentisse sobreestimulada pelas multidões e pelo grande número de pessoas.Compramos um chá verde gelado da Starbucks com um pouco de limonada e caminhamos, de mãos dadas, ao nosso próprio ritmo, lento e confortável.Normalmente entro com ela em algumas lojas, sobretudo aquelas que têm mantas macias em exposição ou outras oportunidades de estimulação sensorial. Na Bath & Body Works, retiro cuidadosamente as tampas dos frascos das velas para que ela possa cheirar cada aroma.Consigo perceber pela forma como ela franze as sobrancelhas quando não gosta da vela que escolhi para ela cheirar. Nesses momentos, procuro reconhecer essa reacção apertando-lhe suavemente o ombro ou soltando uma pequena gargalhada, mostrando-lhe que compreendi que aquele aroma não era dos seus favoritos.Para além de simplesmente reconhecer as emoções da pessoa, Paige Siper, psicóloga-chefe do Seaver Autism Center for Research and Treatment, em Nova Iorque, recomendou também elogiar comportamentos específicos que nos fazem sentir ligados ao nosso familiar. “Por exemplo, se trocarem olhares, mesmo que por um instante, pode dizer-se: ‘Adoro quando olhas para mim.’ Ou, se a pessoa emitir qualquer som: ‘Adoro ouvir a tua voz!’ Ou então reconhecer momentos de alegria: ‘Adoro ver o teu sorriso!’”, explica.Quando a Skye e eu fazemos estes passeios, também faço questão de lhe mostrar, através da minha linguagem corporal e das minhas expressões faciais, que estou a divertir-me muito, porque nem sempre tenho a certeza de que descrições verbais tenham impacto para ela.

Ver os seus programas e filmes favoritos juntasAlgumas das minhas relações mais próximas são com pessoas ao lado de quem consigo estar sentada sem dizer uma palavra. Sempre adorei ver filmes com os meus pais e com a Skye, por isso, quando ela regressa a casa depois de um dia longo e cheio de actividades no centro que frequenta, sei que a última coisa que quer fazer é outra actividade mental ou emocionalmente exigente, como sair para passear.Nesses momentos, parece-me melhor sentar-me tranquilamente ao lado dela no sofá, enquanto ela se balança na sua cadeira reclinável almofadada — algo que sei que a acalma e ajuda a regular o seu sistema nervoso.“Às vezes sentimo-nos melhor se falarmos, mas muitas vezes falamos de mais”, diz Lord, acrescentando que as pessoas minimamente verbais ou não-verbais nem sempre desejam estabelecer ligação através da conversa da forma que as pessoas neurotípicas esperam. Um dos seus pacientes, um homem na casa dos 30 anos que é minimamente verbal, prefere expressar-se através das expressões faciais porque falar exige um esforço significativo. “Para ele, falar é trabalho”, explicou Lord. “Enquanto, para mim, falar é uma forma de expressar aquilo que sinto.”Para pessoas como esse paciente e como a Skye, falar nem sempre é a principal forma de mostrar que estão presentes, que se preocupam e que gostam de passar tempo com alguém. “Mesmo que estejam ambos a olhar para a mesma coisa e ambos gostem dela, isso conta”, afirma.Ajudá-la nos cuidados pessoaisUma das minhas formas favoritas de me ligar à Skye é ajudá-la a ultrapassar as limitações de mobilidade que a impedem de cuidar de si própria de forma independente. Ela também tem paralisia cerebral, pelo que precisa de ajuda para pentear o cabelo, lavar o rosto, escovar os dentes e vestir-se, por exemplo.Enquanto crescia, estes pequenos actos de ajuda pareciam-me completamente naturais e, sinceramente, nem pensava muito nisso. Agora, enquanto adulta, espero com entusiasmo por estes momentos em que posso retomar antigas rotinas e ajudá-la a escolher a roupa ou decidir como será o penteado do dia.Algo que Siper disse teve um impacto especial em mim: “Breves momentos de ligação são incrivelmente poderosos e podem ser imprevisíveis ou inconsistentes.” Quando estou sentada ao lado da Skye no sofá, estendo ocasionalmente um copo de água e seguro-o enquanto ela bebe um gole, o que pode ser uma das interacções mais breves que partilhamos. Faço-o espontaneamente, sem qualquer padrão específico, a não ser quando ela me mostra que quer beber mais, tocando suavemente na minha mão.Ao longo dos anos, aprendi que muitas vezes consigo perceber quando ela precisa de alguma coisa, mesmo que não o consiga verbalizar. E, nesses pequenos momentos simples e naturais, sinto que estamos verdadeiramente em sintonia.Exclusivo PÚBLICO/The Washington Post